¿Qué es el autismo y por qué se habla de condición y no de enfermedad?
El autismo, o trastorno del espectro autista (TEA), es una forma distinta de desarrollarse el cerebro que afecta sobre todo a cómo la persona se comunica, cómo se relaciona con los demás y cómo procesa lo que le llega por los sentidos. No depende de cómo se ha educado a un niño.
Por eso hablo de condición y no de enfermedad. Una enfermedad tiene un inicio, un tratamiento y, con suerte, un final. El autismo acompaña a la persona toda la vida: forma parte de cómo es y de cómo piensa. Lo que cambia con los años son las necesidades de apoyo y las herramientas que tiene para manejarse en su día a día.
La Organización Mundial de la Salud calcula que alrededor de 1 de cada 100 niños en el mundo tiene autismo. En Navarra, como en el resto de España, cada vez más adultos descubren también que lo son.
¿El autismo se cura?
No, y es una de las primeras cosas que me preguntan. El autismo no se cura porque no hay nada que curar: no es una infección ni una lesión. Desconfía de cualquier persona, producto o dieta que te prometa «sacar» a tu hijo del autismo.
Lo que sí se puede hacer, y con resultados que se notan, es trabajar para que la persona tenga mejor calidad de vida, más autonomía y una comunicación más eficaz. Un niño que aprende a pedir lo que necesita se frustra menos; un adulto que por fin pone nombre a lo que le pasaba puede organizar su vida de otra manera. Ese es el objetivo de la terapia.
¿Qué significa que el autismo sea un «espectro»?
La palabra «espectro» quiere decir que no hay una sola forma de tener autismo. Hay personas que no usan el lenguaje oral y personas con un vocabulario riquísimo; personas que necesitan apoyo en casi todo y personas que trabajan y viven solas; personas muy sensibles al ruido y otras que apenas notan el dolor.
Me gusta explicarlo como una mezcla de muchas características, cada una con su propia intensidad. Las combinaciones son prácticamente infinitas. Por eso dos niños con el mismo diagnóstico pueden parecerse muy poco, y lo que le funciona a uno no tiene por qué funcionarle al otro.
¿Se sabe qué origina el autismo?
No hay una única causa. Lo que sabemos hoy es que el origen es multifactorial: intervienen muchos factores que influyen en el desarrollo del cerebro desde antes del nacimiento. El componente genético es fuerte, y por eso no es raro que en una misma familia haya varias personas con rasgos de autismo.
Quiero dejar algo muy claro, porque lo veo en consulta más de lo que me gustaría: no es culpa de nadie. Ni del embarazo, ni de las pantallas, ni de haber trabajado muchas horas. Muchas madres y padres cargan con una culpa que no les corresponde.
Sobre las vacunas, entiendo que la duda aparezca, porque se habló mucho de ello. La idea salió de un estudio que después se retiró por fraude, y las investigaciones posteriores, con muchísimos niños, no han encontrado relación entre vacunas y autismo.
¿Cuáles son los indicadores del autismo?
No existe un análisis de sangre ni una prueba de imagen que detecte el autismo. Los indicadores son sobre todo conductuales: lo que la persona hace, cómo se comunica y cómo reacciona. Se agrupan en tres grandes áreas:
Comunicación e interacción social
Poco contacto visual, no señalar para compartir algo, no responder al nombre, dificultad con bromas e ironías, conversaciones que giran siempre sobre su tema o un lenguaje que llega tarde o de forma peculiar.
Intereses y conductas repetitivas
Intereses muy intensos y concretos, necesidad de rutinas y malestar ante los cambios, movimientos repetidos (aleteos, balanceos) o jugar siempre de la misma manera.
Procesamiento sensorial
Reacciones muy fuertes, o muy débiles, a ruidos, luces, texturas, olores o sabores: taparse los oídos con la aspiradora, comer solo ciertas texturas o buscar movimiento constantemente.
Una advertencia que hago siempre: todos vais a sentiros identificados con alguna de estas conductas, igual que nos pasa al leer sobre casi cualquier trastorno. Para hablar de autismo se tienen que cumplir unos criterios concretos, en varias áreas y con un impacto real en la vida diaria. Puedes tener conductas «de autismo» sin tener autismo. Si quieres saber cómo se llega a un diagnóstico, te lo explico en diagnóstico de autismo en Navarra.
¿Cómo funciona la cabeza de una persona con autismo?
Sin generalizar, porque cada persona es distinta, sí hay algunas formas de procesar la información que veo con frecuencia en consulta:
- Un procesamiento distinto de la información. Muchas personas con autismo se fijan en los detalles antes que en el conjunto, y necesitan más tiempo o más estructura para dar sentido a una situación nueva.
- Dificultades con la teoría de la mente. La teoría de la mente es la capacidad de ponerse en el lugar del otro: entender que los demás tienen pensamientos e intenciones diferentes a los tuyos. Cuando cuesta, las situaciones sociales se vuelven confusas y agotadoras.
- Pensamiento visual en muchos casos. Muchas personas con autismo entienden mejor lo que ven que lo que oyen. Por eso los pictogramas funcionan tan bien en tantos casos, aunque no en todos.
- Literalidad. Las frases hechas se pueden interpretar al pie de la letra.
Entender esto cambia la forma de mirar ciertas conductas. Lo que desde fuera parece desobediencia, muchas veces es que no ha entendido lo que se esperaba de él o que el entorno le desborda.
¿Qué aspectos es necesario trabajar?
Depende de cada persona, y por eso siempre empiezo con una valoración individualizada. Antes de proponer nada necesito conocer cómo se comunica, qué le cuesta y qué le motiva.
Dicho esto, hay tres áreas que trabajo en casi todos los casos porque son la base de todo lo demás:
- Comunicación: que la persona pueda expresar lo que quiere y cómo se siente, con palabras, con imágenes o con lo que le funcione.
- Habilidades sociales: saludar, esperar turno, iniciar una conversación o entender las normas no escritas de un grupo.
- Teoría de la mente: aprender a interpretar lo que piensan y sienten los demás.
Según el caso, también trabajo la relación con iguales, el refuerzo de conocimientos básicos o la adaptación sensorial, por ejemplo a texturas. Mi enfoque es cognitivo-conductual y global: casa, colegio y consulta tienen que ir en la misma dirección. Puedes ver cómo lo planteo en terapia para el autismo infantil y en autismo en adultos.