¿Qué es la orientación a familias y para quién es?
La orientación a familias con autismo es una parte de mi trabajo en Pamplona que considero tan importante como la terapia con el niño. Son sesiones con vosotros, la familia, para resolver dudas, aprender estrategias y ajustar lo que hacéis en casa. Tu hijo no tiene por qué estar presente.
Es para madres y padres que acaban de recibir un diagnóstico o que tienen una sospecha, para familias que llevan años en esto y se han atascado en algo concreto, y también para hermanos, abuelos o quien conviva con el niño y quiera entenderle mejor. Puede ser un apoyo puntual o un acompañamiento más continuado, según lo que necesitéis.
Las sesiones son presenciales, en mi consulta, y las preparo a partir de vuestra situación, no de un temario fijo.
Las primeras semanas tras la sospecha o el diagnóstico
Es habitual sentir muchas cosas a la vez: alivio por tener una explicación, miedo, culpa, prisa por hacerlo todo ya. Todas son reacciones comprensibles, y no hay una forma correcta de vivirlo.
En estas primeras semanas suelo proponer tres cosas:
- Informarse bien, y no de todo. Internet está lleno de mensajes contradictorios. Empieza por lo básico: qué es el autismo y qué no es.
- Mirar a tu hijo, no al diagnóstico. Sigue siendo el mismo niño que ayer. El diagnóstico sirve para entenderle mejor y para pedir apoyos, no para cambiar cómo le quieres.
- Elegir pocas prioridades. No hace falta cambiarlo todo a la vez. Es mejor empezar por lo que más le cuesta en el día a día, o por lo que más os desgasta a vosotros.
¿Cómo explicar el autismo en casa?
Una de las preguntas que más me hacen es cómo contarlo: al propio niño, a sus hermanos, a los abuelos. No hay un guion único, pero sí algunas ideas que ayudan.
Al niño o adolescente, cuando esté preparado y con palabras adaptadas a su edad, se le puede explicar que su cerebro funciona de una manera particular, que hay cosas que le resultan más fáciles que a otros y otras que le cuestan más, y que eso tiene un nombre. Para muchos chicos y chicas es un alivio. Con los más pequeños pueden servir los apoyos visuales o los cuentos.
A la familia extensa conviene darle información concreta y práctica, más que teoría: qué le agobia, cómo avisarle de un cambio, qué hacer si se desborda. Así pueden ayudar en lugar de juzgar.
Rutinas y anticipación: ¿por qué ayudan tanto?
A muchas personas con autismo les cuesta manejar la incertidumbre. Saber qué va a pasar, en qué orden y cuándo termina les da seguridad, y esa seguridad deja energía libre para aprender, jugar y relacionarse.
Por eso trabajo con las familias en construir rutinas predecibles (que no rígidas) y en anticipar los cambios: avisar antes de salir de casa, contar qué va a pasar en el médico, preparar una excursión con fotos del sitio. Cuando un cambio es inevitable, explicarlo con tiempo y con apoyos visuales lo hace mucho más llevadero. Y, poco a poco, también se trabaja la flexibilidad: tolerar pequeños cambios de forma controlada.
Apoyos visuales en casa: secuencias y pictogramas
Muchas instrucciones que a los adultos nos parecen sencillas, como «vete a lavarte los dientes», en realidad son una cadena de pasos. Una secuencia visual los muestra uno por uno, y el niño puede seguirla sin depender de que se los repitas.
En mi otra web tienes secuencias con pictogramas gratuitas para rutinas de casa, como la secuencia para lavarse los dientes, la de vestirse y desvestirse o la de ir al baño. Los pictogramas son de ARASAAC, del Gobierno de Aragón.
En las sesiones te ayudo a elegir y adaptar estos apoyos a tu hijo. No vale cualquiera: con algunos niños hay que empezar con fotografías reales, pasar después a asociar la foto con el pictograma y llegar al final al pictograma solo. Lo explico en pictogramas.
Rabietas: no te las tomes como algo personal
Las rabietas son, seguramente, lo que más preocupa a las familias que vienen a mi consulta. Lo que más ayuda es cambiar la pregunta: en lugar de «¿por qué me hace esto?», preguntarse «¿qué me está queriendo decir?».
Una rabieta es un medio de expresión más. Puede ser la forma de decir «no entiendo lo que va a pasar», «hay demasiado ruido», «esto me molesta» o «quiero eso y no sé pedirlo». Muchas veces tiene a la vez un componente conductual (lo que la provoca y lo que pasa después) y otro sensorial (un ambiente que le satura). En las sesiones aprendemos a leer esas señales, a prevenir lo que se pueda y a responder con calma cuando llega. Tienes más en rabietas y autismo.
La relación con el colegio
Familia y colegio pasan muchas horas con el niño, y cuando cada uno va por su lado, el que más lo nota es él. Te ayudo a preparar las reuniones con el tutor y con el orientador o la orientadora: qué contar, qué pedir y cómo explicar lo que funciona en casa para que se pueda trasladar al aula.
Si hace falta, puedo hacer un informe como psicóloga sanitaria con información útil para el centro. Y si tu hijo hace terapia conmigo, te propongo materiales que sirvan en los dos sitios, para que no tenga que aprender dos sistemas distintos.
Los hermanos también cuentan
Los hermanos de un niño con autismo viven situaciones que no siempre saben poner en palabras. A veces sienten que reciben menos atención; otras, les da vergüenza delante de sus amigos o se sienten culpables por enfadarse con su hermano. Todo eso es comprensible y merece un espacio.
Les ayuda tener información adaptada a su edad, poder preguntar sin miedo y tener momentos solo para ellos con sus padres. Si lo veis útil, pueden venir a alguna sesión para entender mejor a su hermano y descubrir juegos que funcionen con él.
Cuidar a quien cuida
Criar a un hijo con autismo puede ser muy exigente: citas, papeleo, noches cortas, explicaciones constantes. Si los adultos de la casa están agotados, todo cuesta más, también para el niño.
Parte de la orientación es hablar de vosotros: cómo repartir la carga, cómo pedir ayuda a la familia o al entorno, cómo encontrar pequeños ratos de descanso sin sentir culpa. Cuidarte no es un lujo, es parte de cuidar de tu hijo. Y si en algún momento necesitas un apoyo psicológico más personal, también lo podemos hablar.